慢性疾病患者自我感受负担的研究进展
慢性疾病患者病程较长，持续的诊疗和照护需求使患者产生强烈的自责感，这将影响患者的治疗决策和预后。目前对慢性病患者的生存质量，尤其是心理状况的研究日益受到我国医院、社区、社会的共同关注。患者自我感受负担 (self-perceived-burden，sPB) 是指患者由于医疗诊治需要依赖他人的照顾和支持，在经济、情感上存在担心他人被自己拖累的心理现象。
研究发现 sPB 在慢性病中晚期患者中的发生率为 19％～65％，可使其产生内疚、抑郁、焦虑等负性情绪，甚至影响患者的治疗决策、预后和生存质量。另有研究表明，自我感受负担除了会影响患者接受治疗的地点和治疗方案的确定外，也是危重患者加速死亡的因素之一。
故近年来，对慢性病患者自我感受负担的研究已成为医务工作的重点。通过系统查阅文献资料可以看出，患者自我负担的研究在我国还是一个较新的领域，国内外学者对此大多从质性研究开始，且大多选择癌症晚期的患者，其次是慢性疼痛和卒中后及临终患者。为了解自我感受负担的研究现状，明确其相关因素和干预措施，现将国内外患者 sPB 研究情况综述如下。
一、自我感受负担的概念及理论框架
2003 年，Cousineau 等对血液透析患者的自我感受负担进行了调查研究，认为 sPB 是由患者对照护者的依赖感以及由此产生的沮丧、焦虑和内疚感所引发的一种多文情绪体验，主要包括 3 个方面：(1) 患者自身感受到的由于依赖他人照护而产生的挫折感及内疚感：(2) 担心照护给予者的身体、心理的健康状况；(3) 担心由于自身疾病所增加的经济负担。这一研究构建了自我感受负担的概念框架。
McPherson 等采用现象学访谈法对晚期癌症患者进行研究后将 sPB 的概念修正为：由于个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧，可导致患者内疚、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉的降低。同时明确了 sPB 是由身体因素、心理因素、社会因素、经济因素构成，这个概念被广泛使用。另外，可以从亚当斯 1965 年提出的公平理论 (Equity Theory) 的社会心理学角度来理解 sPB 的理论框架。
公平理论是指个体会努力文持其各种关系的利益 (接受的帮助和支持) 和贡献 (给予的帮助和支持) 之间的平衡，一旦失衡会心理失衡并产生不安全感，从而促使个体通过改变接受或给予的帮助和支持来恢复平衡达到自我安慰，以减少不安。然而，慢性疾病的康复期较长，患者想要通过回馈他人帮助来恢复平衡的机会减小造成心理失衡，加重患者严重的心理负担。
二、sPB 的普遍存在性
Ganzini 等在与 100 例肌萎缩性侧索硬 (ALs) 患者的访谈中发现，91％的患者认为自己的医疗负担给家人造成了压力，65％的患者认为自己是家人的负担，并且 48％的患者认为自己的医疗诊治费用造成了家庭的经济压力。在此基础上，wilson 对晚期癌症患者进行半结构式访谈，验证了 sPB 体验的普遍存在性：多达 77％的调查对象在一定程度上存在 sPB：38％的人 sPB 程度介于中度和重度之间。
在加拿大一个样本量为 379 例的研究所显示的研究对象 sPB 发生率较以上两者更低，但仍有 26％的人具有中度到重度的 sPB。sPB 在运动功能障碍的患者中也普遍存在，并影响患者预后及角色的适应。由此可见，sPB 在慢性病患者中的发生较为普遍，如何对患者自我感受负担进行评估以及寻找其影响因素并致力于减轻其自我感受负担成为目前医务工作者亟须解决的课题。
三、自我感受负担的测量工具
目前，自我感受负担量表 (self-perceived burden scale，sPBs) 是有效且应用广泛的 sPB 测评工具。该量表最初是在 2003 年由血液透析患者的研究中发展而来，由 21 个陈述性语句描述 sPB 患者的心理感受。后来作者在与患者及卫生保健专家访谈后遵循内容效度和各项表述清晰的原则，将此量表修改为 25 个条目。
该量表首先应用于 100 例肾衰竭晚期患者，结果表明其具有较好的信度 (cronbach’sα系数为 O.85) 和效度。通过该项应用研究，作者又将该量表按照身体、情感、经济负担 3 个文度精简为 10 个条目，采用 1～5 分评分制，满分为 50 分，得分越高自我感受负担越重。由此便形成了目前在国内外被广泛接受认可的 sPBs 量表。
四、自我感受负担对患者的影响
1 对生活质量的影响：Gilbar 运用 FAcT-G 量表从 4 个文度测定了癌症患者的生活质量，其中包括身体健康情况、社会适应情况、心理状况和生理功能状况。研究发现，sPB 得分较高的患者其生活质量得分更低，且身体状况和情绪及生理功能较差，同时抑郁症状更加明显，经济负担也较重。其中经济压力和 sPB 的相关性虽然差异有统计学意义 (P
2 对情绪和心理健康的影响：患者由于生理功能的减退，往往不能胜任其社会角色所赋予的责任，难以为家庭作贡献，大多伴有尊严丧失的恐惧、焦虑。由于患者生活不能完全自理，很多日常活动都需要在照顾者的帮助下完成，长此以来会产生内疚感。已有研究表明，很多患者承认会隐藏自己的需求并且不愿与照顾者或家人朋友谈论自己的内疚及自责感，他们担心自己过多的需求会增加他人的负担。
这种行为又会进一步加重患者的心理负担，影响疾病康复。这与 2003 年 Grant 等做的关于晚期癌症患者、艾滋患者和临终患者的调查的结论一致。sPB 较重的患者长期压抑自己的需求，以及由此产生的不良情绪，包括焦虑、恐惧、内疚等，不利于患者的身心健康，影响其疾病的预后。
3 对生存欲望的影响：sPB 与患者的治疗决策、安乐死的使用率和自杀率有相关性。如对于花费较大的治疗患者会担心给家人带来过重的经济负甚至最终人财两空，因此选择消极对待治疗或直接放弃治疗。有文献报道，在患者安乐死和自杀的因素分析中，自我感受负担所带来的内疚和抑郁是一个重要因素。
在一项关于治疗决策的调查研究中 73％的患者表示“不想成为他人的负担”是影响决定最重要的一个因素。而对临终患者治疗决策的研究发分析发现，不愿成为别人的负担也是其不愿接受治疗和拒绝抢救的原因。由此可见，在临床工作中筛查 sPB 高危人群并前瞻性地对其做好心理疏导，鼓励其与家属和医护人员多沟通，倾诉自己的感受，帮助其建立正确的认知可减轻患者的自我感受负担并有助于减少临床负性事件的发生。
五、影响自我感受负担的相关因素
1 心理健康：大量研究表明，把自己看作是一种负担这种情绪体验和心理压力有关。wilson 等发现在晚期癌症患者中 sPB 和躯体症状、心理症状以及控制力减退、尊严丧失有关。在回归分析中发现疼痛是一个较显著的 sPB 预测因素，其次是尊严的丧失和焦虑。
将 sPB 得分较高和较低的患者进行对比，两者在组间的心理和相关症状有差异性。同时，sPB 得分较高的患者更符合焦虑和抑郁的诊断标准。在其他研究中，sPB 和心理健康的关系也可被证实。在 100 例肾衰竭晚期接受透析的患者中，sPB 与患者的活动能力 (r=O.26) 及生理功能有关 (r=O.30)，其中和心理状况的关系最为密切(r=O.39)。另一项针对慢性侧索性硬化(amyorophic lateral sclerosis，ALS) 患者与其家庭照护者的研究也发现：sPB 患者的躯体功能和抑郁状况有一定相关性。
2 受教育程度：有研究表明，sPB 还与患者受教育程度有关。但研究结果尚有争议。不同学者对此持有不同意见。一项研究将患者按受教育年限是否大于 12 年划分为两个组。通过独立样本 t 检验导出，受教育年限小于 12 年的组 sPB 平均导分为 22.82 分，而对照组 sPB 平均得分为 17.94 分，差异有统计学意义 (P
然而，cousineau 等的研究却证明 sPB 与受教育程度无相关性。出现统计学和结论差异的原因可能是由于两个研究对受教育程度划分不同等造成的。simmons 等将受教育程度划分为大于和小于 12 年两个组，而 cousineau 将其划分为 1～9 年级、10～12 年级、高中和大学 4 个组，且两组的基线情况未作详细说明，是否具有可比性有待进一步考证。因此，究竟 sPB 和患者受教育程度是否有相关性尚待进一步研究。
3 社会支持系统：sPB 较重的患者大多倾向为已婚者，且照顾者大多为患者配偶。研究还发现，有竞争需要及对照顾者抱有责任的患者 sPB 得分较高。值得我们注意的是，这类自我感受负担较重的患者更加倾向于隐藏自己的需要，不愿意向他人寻求帮助。这对患者的预后和心理健康都是不利的。
综上所述，目前存在的大多高质量的研究其选择的对象限于以英语为母语国家的成年人，国内的研究尚较缺乏。因此不能排除人种、国情、环境和社会价值观等混杂因素对于结果的影响。此外，过去的研究很多是从照护者角度研究其感受负担，从照护接受者自身角度研究其“成为他人负担”感受的较少。
且尚无相关报道表明对患者入院时实施 sPB 的评估，因此临床工作中很难确定 sPB 高危人群。再者，sPB 的测量量表为通用量表，尚无针对于各类慢性疾病如癌症、疼痛、伤残、脑卒中患者的专用量表。通用量和专用量表测量结果是否有差异也不得而知，制定符合我国国情和文化价值观的疾病自我感受负担专用量表并用于临床筛查 sPB 高危人群。
护士可在临床工作中前瞻性的评估患者自我感受负担并针对其做好个体化疏导和护理，可改善预后，促进患者心理健康，真正实现整体护理，以提高护理质量。
文章摘自《中华现代护理杂志》2014 年 4 月 26 日第 20 卷第 12 期 P1480-1482
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